روغن جادویی اراده داستان شگفت‌انگیز خانواده اودون

لورنزو اودون کسی بود که بر اساس داستان بیماری نادر او و اراده بی‌نظیر پدر و مادرش، برای پیدا کردن درمانی برای این بیماری، فیلم موفقی به نام «روغن لورنزو» ساخته شده بود.
فیلم روغن لورنزو Lorenzo’s Oil، در سال ۱۹۹۲ به کارگردانی «جورج میلر» ساخته شد. این فیلم بر پایه زندگی واقعی لورنزو اودون و پدر و مادرش -آگوستو و مایکلا اودون- ساخته شد. در این فیلم، نیک نولتی و سوزان ساراندون، نقش آگوستو و مایکلا اودون را بازی می‌کنند.

«سوازن ساراندون»، هنرپیشه‌ای که سال‌ها بعد در سال ۹۵، برنده جایزه اسکار شد، به خاطر بازی کردن نقش مایکلا اودون در این فیلم، نامزد اسکار بهترین هنرپیشه نقش مکمل زن و همچنین بهترین هنرپیشه در پنجاهمین دوره گلدن گلاب شد، همچنین فیلمنامه روغن لورنزو، نامزد بهترین فیلمنامه غیراقتباسی در این سال شده بود.

سوزان ساراندون

داستان بیماری لورنزو و کشف روغن لورنزو
وقتی «لورنزو اودون» پنج سالش بود، پسر باهوش و دوست‌داشتنی‌ای بود، او در آن سن، به سه زبان تسلط داشت و سه سال از عمرش را با پدر و مادرش، در جزایر «کوموروس» Comoros در شرق آفریقا سپری کرده بود. اما در دسامبر سال ۱۹۸۳، پنج روز قبل از سالگرد تولدش، همه چیز عوض شد. او به طور ناگهانی در مدرسه شروع به کج‌خلقی کرد، طوری که معلمش متوجه شد و قضیه را به پدر و مادرش -آگوستو و مایکلا- اطلاع داد. در ابتدا چند تشخیص روانپزشکی و بیماری دستگاه عصبی مطرح شد، اما در نهایت پزشکان بیمارستان کودکان واشنگتن، به تشخیص نهایی رسیدند، بیماری لورنزو، «آدرنو لوکو دیستروفی» بود.

لورنزو اودون قبل از بیماری

پزشکان به آگوستو و مایکلا گفتند که همه مبتلایان به آدرنو لوکو دیستروفی، ظرف دو سال بعد از شروع علایم می‌میرند، هیچ درمانی برای بیماری وجود ندارد و هیچ امیدی وجود ندارد. هیچ شکی در مورد تشخیص وجود نداشت، لورنزو علایم زوال عقل زودرس را بروز داده بود و از لحاظ آزمایشگاهی هم بیماری‌اش تأیید شده بود.
با وجود این در پزشکی، همیشه اشخاصی را می‌توان یافت که روی انواع نادر و بدون درمان بیماری‌ها کار کنند. یک ماه بعد از تشخیص، والدین لورنزو دریافتند که یک رژیم غذایی بدون اسیدهای چرب با زنجیره دراز، می‌تواند سیر بیماری را کند کند.
در واقع در آن زمان پژوهشگران دریافته بودند که بیماری در نتیجه نقص عملکردی آنزیمی به وجود می‌آید که مسئولیتش تجزیه اسیدهای چرب با زنجیره بلند است. در آن زمان هنوز این آنزیمی که این کار را می‌کند، شناسایی نشده بود، اما حدس‌هایی زده می‌شد. به اسیدهای چربی که ۲۴ یا ۲۶ اتم کربن در ساختمان خود داشته باشند، اسید چرب با زنجیره بلند گفته می‌شود. فقط انواعی از اسیدهای چرب با زنجیره بلند مسئول بیماری ALD هستند که اشباع نشده باشند، انواع اشباع شده این اسیدهای چرب بی خطر هستند.
بیماری لورنزو در طی همین یک ماه، بسیار پیشرفت کرد، او دیگر نمی‌توانست بدون کمک لباس بپوشد یا راه برود، حرکات ظریفش از بین رفته بود و گام‌هایش لرزان شده بود.
والدین لورنزو، موفق شدند برجسته‌ترین پزشکی را که روی بیماری لوکودیستروفی کار می‌کند، پیدا کنند، او «گاس نیکولیاس» نام داشت. همین پزشک بود که توصیه کرد، لورنزو از غذاهای حاوی اسیدهای چرب با زنجیره بلند که در غذاهایی مثل پیتزا و روغن بادام‌زمینی و اسفناج به وفور وجود دارد اجتناب کند. پدر و مادر لورنزو در آن زمان نمی‌داستند که ربط این رژیم غذایی خاص با بیماری سیستم عصبی فرزندشان چه می‌تواند باشد، اما با توضیحات دکتر نیکولیاس متوجه قضیه شدند و دریافتند که در بیمارن مبتلا به ALD یک نقص آنزیمی باعث عدم تجزیه این اسیدهای چرب و در نتیجه تجمعشان در بدن و در نهایت صدمه دیدن مغز می‌شود.
اما در کمال تعجب وقتی رژیم غذایی لونزو، از این اسیدهای چرب تهی شد، سطح خونی این اسیدهای چرب در بدن او تغییر نکرد!

در ژوئن سال ۱۹۸۴، والدین لورنزو شنیدند که درمان تحقیقاتی دیگری در مورد بیماری، در بوستون در حال انجام است. در این تحقیق اثر ساپرس کردن سیستم ایمنی بر روی بیماری مورد مطالعه قرار می‌گرفت. در واقع در آن زمان دانش به بیماری آنقدر کم بود که پزشکان هر گزینه درمانی‌ای را مورد آزمایش قرار می‌دادند. اما این درمان، سودی برای لورنزو نداشت.
وقتی ماه سپتامبر رسید، آگوستو و مایکلا خسته از سپردن کورکورانه گاه و بی‌گاه فرزندشان به طرح‌های تحقیقاتی در صدد برآمدند، خودشان آستین‌ها را بالا بزنند و کاری انجام بدهند. مادر لورنزو، ساعت‌ها خودش را در کتابخانه‌ها حبس می‌کرد و کتاب‌هایی در مورد بیوشیمی و نورولوژی و ALD می‌خواند، به امید اینکه شناخت بهتری از بیماری پیدا کند و بتواند بهتر تصمیم بگیرد.
در ضمن همین مطالعات بود که مایکلا نتایج یک تحقیق را که روی موش‌ها انجام شده بود، مطالعه کرد، بر اساس این تحقیق که در «مجله بیولوژی لهستان» به چاپ رسیده بود، خوردن نوعی اسید چرب موسوم به اولئیک اسید که ۱۸ اتم کربن دارد، سطح خونی اسیدهای چرب با زنجیره بلند را در خونشان کاهش می‌دهد. مقاله‌ای که در همایش بین‌المللی ALD هم ارائه شده بود، به همین موضوع اشاره داشت.
مایکلا، فرصت را از دست نداد، به دنبال شرکتی گشت که بتواند اولئیک اسید خوراکی را از آن تهیه کند، سرانجام این شرکت را پیدا کرد و به پسرش رژیمی متشکل از ۳۰ گرم اولئیک اسید و بدون اسید چرب با زنجیره بلند داد. نتایج حاصل از این رژیم دوم درخشان بودند، در عرض دو ماه سطح خونی اسیدهای چرب با زنجیره بلند، در خون لورنزو به میزان ۴۰ درصد کاهش یافت، اما ظرف ماه‌های بعد، کاهش بیشتری در این نوع اسیدهای چرب مشاهده نشد. برای اینکه بهبودی در وضعیت لونزو ایجاد می‌شد، می‌بایست سطح اسیدهای چرب با زنیجره بلند، بیشتر از این کاهش می‌یافت.